“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，月亮孩子助产士告诉我是人间个女孩 ，还伴随视力残疾 ，丨生天很热也包得很紧 ，时热白化病不只是播记头发白 ，我心里心疼坏了 。妈妈命沉默了几分钟 ，月亮孩子又怎么指望别人接纳她？人间后来我给她摘掉了帽子 ，如果我自己都不能接纳我的丨生孩子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，医保一分钱都不报。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。我把这些瞬间发布到网上 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
更愁的是 ，以后小学、了解之后我更加崩溃 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，你白头发好漂亮 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，世界有五颜六色 ，很多人跟我说这就是命，只能跑北京 、这样我们带孩子出门时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，会有人看过来 ，那是属于她的世界 ，
“别人说我们丑 ，他说：“如果你戴帽子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、很多工作做不了 。甚至有人去摘她的眼镜 。视频火了 ，一位母亲把这两句话记在了心里。以前带孩子出门 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，每一种颜色都值得盛开 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，异样的目光就能少一点 。一看到孩子就哭 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，离黑板只有一米远 。就给她配了4倍放大的望远镜。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，希望每一位“月亮孩子” ，易晒伤 ，好像'小爱莎'公主 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。那我就不去了
。我当时完全不懂 ，“被看见”之后，”刚生下“小爱莎”的时候，又好奇又害羞
，别人问的时候我选择沉默 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，过年时她做了眼球震颤手术
，我了解不少白化病成年人，《生逢其时》播出之后 ，这件事很有意义
。老师给我发照片 ，
但也有特别温暖的时刻 。恶意就会少很多 。我们特别幸运。高铁 、但我不认命 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
记者 ：从确诊到接受现实，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师把她的课桌单独挪出来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，只能减轻震颤 ，其实只要给他们机会 ，没有被孤立 。急得偷偷哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，大多只是好奇。但抱有恶意的人很少 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。他们会很努力 ，她就会问我：“妈妈 ，已经腰肌劳损 。下地铁时，每半年复查一次 。她又说孩子是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，只有她不动笔 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
每次出去复查，
真正走出来是孩子五个月的时候 。设备也测不出她的真实视力 ，不会误以为有传染病 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，一年只能见几次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，别人愿意看就让他们看 。青岛 、孩子刚会走路 ，可我不认 。就重新拾起信心，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，日前 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，先天性问题的手术医保不报销。7岁的她可以自在地表达自己 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我和孩子从北京回老家生活 ，那天老公说要带我们赶大集 ，也不敢告诉老师 。特别治愈 。专用墨镜两三百块钱 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，为了生计 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但很多用人单位连机会都不愿意给。但只要有一点点帮助 ，她不再惧怕别人的注视 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，多好看。慢慢地 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的同学在抄板书 ，打疫苗的时候必须得出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我带着她去北京与爸爸团聚 。护理上有一大堆注意事项 。在公园被小朋友叫“怪物” ，”
后来我才知道 ，当时 ，怀疑是白化病 。我记在了心里 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，都可以被世界温柔以待 。还有畏光 、”
在安徽亳州 ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，她的眼球会不停震颤 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我甚至不想看孩子 ，孩子这类先天性问题的手术，也让我感同身受 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
孩子5岁那年 ，在游乐场被说“你长得好丑”，济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，现在更多人明白这是白化病 ，有的人看到会下意识躲开，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我们都愿意尝试 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，回去查了什么是漫展，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。没有把孩子拉走 ，